Hoje recebi um e-mail noticiando o falecimento de mais um hemofílico no Distrito federal. É hora de refletirmos sobre a hemofilia. Morre-se de tudo, mas na verdade algumas mortes bem que poderiam ser adiadas. Não somos deuses para garantirmos vida eterna às pessoas, mas bem que eu gostaria que meus impostos (que são muitos), fossem utilizados para uma boa política de saúde, de segurança etc...
A pergunta que vem à cabeça é: "por que morreu?" Alguém perguntaria o mesmo se a morte fosse minha, porque é esta a primeira pergunta a ser feita no pós-morte. Mas como esta pergunta é automática e é também uma aprendizagem social, acho que devemos fazer outras: "Teve o devido socoro? Estava inserido em uma boa política de saúde do Governo? Quando apresentou os sintomaas foi atendido em um Centro de Tratamento Especializado para a doença?"
Faríamos as mesmas perguntas se o paciente fosse diabético ou pertador de quaisquer outras doenças crônicas. Talvez não as faríamos se o paciente morresse de mal súbito por falta de cuidado com a própria saúde, alimentando-se mal, fumando, usando substâncias contra indicadas para o organismo. Para este não haveria quase nada a fazer de forma emergencial, somente uma política de conscientização resolveria o impasse. Mas para os hemofílicos e outros pacientes portadores de doenças crônicas, tudo é muito previsível: sem a insulina o diabético pode morrer por complicações da doença, mas se ele tem a seu dispor a insulina, provavalmente os acontecimentos lamentáveis vão ocorrer muito menos; para outras tantas doenças crônicas, bastaria um programa adequado de profilaxia. Para os hemofílicos não seria diferente: se eles fossem inseridos num programa em um bom Centro de Tratamento da Hemofilia, que funcionasse de forma interdisciplinar, as consequências desagradáveis para eles seriam, com certeza, minimizadsas.
Quando o hemofílico é atendido como se fazia antigamente, em hospitais e Centros de saúde não especializados, só nos resta o medo; medo de que tudo se desmorone, que tudo volte a ser como nos anos 50 e 60, quando tudo parecia impossível na hora da angústia que os sintomas produziam no hemofílico e em seus familiares